Барановская Вероника. ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма

Дайте шанс на полноценную жизнь - помогите встать с инвалидной коляски!


Main » 2017 » Июнь » 23 » Новости за 23.06.2017

Новости за 23.06.2017

Давно не писала. Последнюю неделю я нахожусь в подвешенном состоянии, которого у меня не было очень давно. У мамы всё чаще болит голова, бывают гипертонические кризы. Пришлось увеличить дозировку лекарства для лечения гипертонии. Видя страдания мамы, я понимаю, что лететь на самолёте ей нельзя ни в коем случае. Ведь гипертонический криз может случиться прямо на борту самолёта, когда мы будем в воздухе, последствия которого будут необратимыми. Соответственно, поехать на лечение в Евпаторию до того, как построят мост через Керченский пролив, я не смогу, т. к. мне в дороге нужна посторонняя помощь. Придётся ждать минимум 3 года. И теперь я не знаю, как быть со своим лечением до того, как я смогу вернуться в ЕВДКС.

С одной стороны, у меня живы воспоминания, когда с 10 до 13 лет и с 18 до 23 лет я не проходила вообще никакого лечения по своему основному заболеванию. И в обоих случаях в моём физическом состоянии наступали значительные ухудшения вплоть до утраты возможности ходить по улице. Я боюсь, что без лечения мне снова станет хуже, что я в итоге сяду в коляску. Плюс боли в стопах не дают мне покоя. Хоть они и не очень сильные, ходить и спать ночью пока не мешают, но они очень ощутимые. Страх перед возможным ухудшением состояния здоровья в дальнейшем просто парализует меня. Мне хочется куда-то бежать и что-то делать, чтобы не утратить возможности ходить и обслуживать себя, ведь я понимаю, что мои родители не вечные. Мириться с инвалидной коляской и зависимостью от посторонней помощи я не хочу. 

В последнее время я много думаю о том, чтобы выбить себе бесплатную реабилитацию в своей стране. Не знаю, возможно ли это. Мне предлагают только путёвку в санаторий «Вяжути» один раз в два года, он как раз для инвалидов. Я была там один раз, мне не понравилось. Никакой полноценной реабилитации там нет, массаж слабый, ЛФК только групповое. Можно также раз в год ездить в Витебск в отделение психологической помощи и реабилитации для инвалидов-колясочников, но и там нет того, что нужно именно мне. Массажа вообще нет, ЛФК тоже только групповое. А в ЕВДКС всё иначе. Там очень сильный массаж, индивидуальные занятия с инструктором ЛФК, который выжимает из меня все силы, много различных физиопроцедур. Несмотря на очень скромные условия проживания, лечение там хорошее, грамотные врачи и инструктора ЛФК. Так, как в ЕВДКС, со мной не занимались нигде и никогда. И даже реабилитация в Брестском центре «Тонус», которая для детей до 18 лет бесплатная, а для меня – исключительно платная, очень отличается от реабилитации в ЕВДКС: и методиками лечения, и техническим оснащением для проведения обследования. Хотя, мне в «Тонусе» очень понравился результат от иглорефлексотерапии. Честно говоря, я уже мало верю в то, что в Беларуси найду реабилитацию такого же уровня как в ЕВДКС, пусть даже и платную. Нельзя не учитывать то, что в ЕВДКС уже много лет проводят ортопедические операции для устранения контрактур и деформаций суставов, а затем проводят восстановительное лечение. И мой лечащий врач, мой инструктор ЛФК поставил на ноги далеко не одного человека. Мне в Евпатории тоже очень помогли. Прекратить лечение там пусть даже на три года – это очень непросто для меня. Потому что после каждого курса реабилитации я приобретаю новые навыки, которые не удавалось приобрести благодаря самостоятельной работе. Такой длительный перерыв – это как минимум остановка в развитии. Или даже несколько шагов назад. 

Но я всё-таки надеюсь, что мне удастся избежать ухудшения в физическом состоянии за эти три года. Ведь у меня уже был двухлетний перерыв в лечении в ЕВДКС, и тогда моё состояние не ухудшилось. Напротив, и врач, и инструктор ЛФК отметили, что я стала немного лучше и увереннее ходить. Это стало возможным лишь благодаря самостоятельной работе дома. Я могу выполнять практически все упражнения, которые мне рекомендует инструктор, выполняю некоторые растяжки для расслабления мышц, делаю ортопедические укладки. Плюс ко всему я дома могу в любой момент провести себе тепловые процедуры для уменьшения спастики: ванны с хвойным экстрактом, парафино-озокеритные аппликации. Раньше таких возможностей у меня не было. Да, у меня не будет массажа с полноценными растяжками, я не смогу выполнить некоторые упражнения, пройти курс Сакских грязей и многих физиопроцедур, у меня не будет возможности проконсультироваться у своего врача и пройти некоторые обязательные обследования для отслеживания динамики моего состояния. Но самое главное – сделать всё возможное, чтобы не стало тяжелее ходить, чтобы не сесть в коляску. Не уверена, что я смогу удержать полученный результат, ведь три года – это всё-таки большой срок. Но я сделаю для этого всё, что от меня зависит. И когда построят мост через Керченский пролив, я смогу продолжить реабилитацию в Евпатории. 

В связи с тем, что до 2020 года я не смогу пройти лечение в ЕВДКС, сбор средств я закрываю. Сейчас нет ни точных дат лечения, ни конкретных цен. А собирать деньги впрок я считаю неправильным. Когда определюсь с точными датами лечения, когда будет выставлен актуальный счёт из санатория, тогда и можно будет возобновить сбор средств. А пока я буду заниматься самостоятельно и по возможности откладывать собственные средства, чтобы оплатить хотя бы какую-то часть лечения самостоятельно. Хотя, из-за болезни папы это пока что не получается, т. к. нужны деньги и на его лечение. 

Дорогие друзья! Я благодарю каждого, кто поддерживал меня и помогал мне оплатить столь важное лечение! Я смогла достичь очень ощутимых результатов в своём физическом состоянии и стала более самостоятельной. Я сделаю всё, что от меня зависит, чтобы не утратить то, что приобрела благодаря квалифицированной помощи специалистов и, конечно же, самостоятельной работе дома! Низкий поклон каждому, кто откликнулся на мою просьбу о помощи и внёс свой вклад в моё здоровье и будущее! 

View: 49 / Added by: Veronika / Date: 23.06.2017
avatar